PANEL PROFESIONAL

SE DESARROLLARON EN EL HOSPITAL CUENCA

Las patologías de escasa frecuencia en la población fue el tema convocante del 1° Foro Informativo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) realizado en el Hospital Cuenca Alta “Néstor Kirchner”, actividad coordinada por la doctora María del Carmen Martínez Perea, médica especializada en Neurología Infantil del HCANK.

Del acto de apertura celebrado en el salón auditorio participaron Luis Crovetto, Consejero del HCANK por el ministerio de Salud de la Nación, junto a las directoras del HCANK María Laura Sirimarco, dirección Médica, Beatriz Firmenich, dirección de Docencia, Ética Aplicada e Investigación, Elena Domínguez, dirección de Enfermería, y Gustavo Pascuas, coordinador del área de Calidad de la institución.

El primer foro informativo de las EPOF “compartiendo los colores”, lema mundial del 2022, convocó a familiares, comunidad, profesionales y agentes de salud, con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre estas enfermedades, anteriormente llamadas “raras”, que son poco frecuentes y tienen una incidencia y prevalencia muy baja.

 “En el año 2008 surgió como efeméride el día de conmemoración de las EPOF con el objetivo de informar a la sociedad y a los involucrados en las decisiones de políticas sanitarias, en la realidad de las Enfermedades Poco Frecuentes y de las necesidades de los pacientes, el impacto en ellos y sus familiares”, recordó Martínez Perea al inicio del encuentro.

 “Sabemos que existen más de 7000 enfermedades poco frecuentes y también que el 80 por ciento de ellas produce discapacidad, aparecen generalmente en los niños en edad pediátrica, y generan un fuerte impacto sanitario en medicamentos de alto costo”, apuntó la especialista.

En su mayoría, las EPOF son de origen genético, crónicas, degenerativas y llevan a algún tipo de situación de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada

La doctora Martínez Perea destacó que “mientras más precozmente se realice el diagnóstico más podremos acompañar e implementar tratamientos sustitutivos que mejoren la calidad de vida y detengan el deterioro en cada una de sus funciones. Todos estamos en condiciones de diagnosticarlas o de hacer una aproximación diagnóstica.”

Los temas desarrollados en el encuentro fueron: Rol de los Agentes de Salud (ADS) en las EPOF; calidad de la atención en el cuidado integral hacia personas con discapacidad; espacio de interacción social pacientes; tiempo- espacio recreativo para pacientes; rol del cuidador en las EPOF. Impacto del cuidado y sobrecarga del cuidador; equipo interdisciplinario y atención de pacientes con EPOF. Redes prácticas. Experiencia en el HCANK: Cuidadores, pacientes, necesidades y expectativas en SALUD.

Participaron de las conferencias responsables de diferentes servicios asistenciales del HCANK, y disertaron referentes de las áreas de Servicio Social del HCANK, del Hospital Municipal «Ángel Marzetti» de Cañuelas, y de la dirección de Enfermería del HCANK.